Adembenemend

adembenemendEr zijn struisvogels. Medische programma’s mijd ik. Krantenartikelen over gezondheid en ziektes, mwah, een enkele keer. Een boek van iemand die een slopende ziekte beschrijft, dat lees ik van z’n lang zal ik leven niet. Zulke lectuur brengt je maar op gedachten. Toch heb ik na sterke aarzeling Samantha Eising gelezen. Ik ben er nog een beetje stil van. Wat een dappere meid. En wat schrijft ze meeslepend over haar taaislijmziekte. Haar boek heet en is Adembenemend.

De ondertitel Mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis is veelzeggend. Ze heeft die ziekte namelijk al veel langer, maar artsen hebben in de periode dat ze het boek schrijft pas een jaar geleden ontdekt wat ze werkelijk mankeert. Tot die ontdekking werd steeds aangenomen dat ze astma had. Cystic Fibrosis of taaislijmziekte is een heel andere kwestie. Nadat ze in de Zeeuwse gezondheidszorg helemaal was vastgelopen week ze uit naar Antwerpen. Daar werd al snel de vraag gesteld of ze ooit op Cystic Fibrosis was getest. Nee dus. Kort daarna kon de diagnose worden gesteld.

Het is geen boek waarin Zwarte Pieten worden uitgedeeld. Maar dat het zo lang moest duren voor de goede diagnose werd gesteld, is schrijnend.

ademOp de website van de schrijfster lees ik: ,,Samantha Eising (foto) geboren te Groningen (1990) verhuisde op haar dertiende mede door het advies van haar kinderarts naar Vlissingen, in de hoop haar astma te stabiliseren.” Zo kwam ze dus tien jaar geleden in Zeeland terecht. Zeelucht, frisse lucht, dat zal het idee zijn geweest.

Op pagina 15/16 wordt uitgelegd wat taaislijmziekte eigenlijk is: een ernstige, aangeboren aandoening die niet te genezen is en waarbij in de slijmkliertjes, die ieder mens heeft, uitzonderlijk veel slijm wordt afgescheiden. Daardoor ontstaan slijmophopingen in organen, die tot infecties leiden. De gemiddelde levensverwachting is momenteel 35 tot 40 jaar. In België lijden er naar schatting 1500 mensen aan deze ziekte, in Nederland 1400.

In het geval van Samantha gaat het vooral om ademnood. Pagina 73: ,,Steeds vaker word ik me bewust van het feit dat kunnen ademen niet vanzelfsprekend is. Het is bijzonder dat lucht in en uit je longen stroomt. Zeker wanneer dit zonder al te veel moeite gaat.”

De jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, zijn zwaar. Door haar ziekte, maar zeker ook door het idee dat haar omgeving haar als een aanstelster ziet. Dat geldt zeker ook voor een deel van de mensen van wie je een professionele zorg mag verwachten. Pagina 168: ,,Na de opmerking van een verpleegkundige in het ziekenhuis is het laatste beetje vertrouwen verdwenen. De opmerking spookt door mijn hoofd. ‘Ik houd niet van fakers.’ Die woorden doen pijn en de gebeurtenis die volgde nog meer. Mijn zuurstofgehalte was te laag, rond de tachtig procent. En zij draaide de zuurstof volledig uit van acht liter naar niets. Ik had het niet nodig. Ik stelde me aan. Ik was fake.”

Er zijn  meer voorbeelden. Als ze moeite heeft met eten en gewicht verliest wordt ze ervan verdacht bewust weinig te eten omdat ze wil afvallen en wellicht anorexia heeft. Pagina 39: ,,Zestien en mager, dat is anorexia.” Die conclusie wordt getrokken zonder naar haar verweer te luisteren: ze had haar kaak gebroken en mag van de kaakchirurg nog geen vast voedsel eten.

Wanhoop, machteloosheid. Gelukkig heeft ze haar moeder, die ze haar PA noemt: Personal Assistant. Moeder is er altijd, heeft begrip, gaat mee naar artsen en blijft slapen tijdens ziekenhuisopnames. En gelukkig heeft ze haar schrijven. Ondanks alle malheur werkt ze aan het boek dat ik net heb gelezen. Zelf zegt ze daarover: ,,Schrijven speelt al lange tijd een grote rol in mijn leven. Zolang   ik mij herinneren kan schrijf ik (korte) verhalen en gedichten. Begon het ooit met verhalen over een grote boze wolf, kabouters en de seizoenen, is het nu uitgegroeid tot verhalen die tot nadenken aanzetten met een diepere boodschap.” Schrijven is meteen ook een van zich af schrijven.

Pagina 96: ,,Langzaamaan moet ik steeds meer toegeven aan mijn lichaam. Mijn lichaam stelt duidelijke grenzen. Ik kan proberen er overheen te gaan. Maar zodra ik de grens overschrijd, word ik hardhandig terug getrokken. Je zou het kunnen vergelijken met een ketting. Ik zit vast aan een ketting. Als ik iets te ver ga, trekt hij me terug. Hij heeft weinig veerkracht. Ik probeer te lopen, ik probeer te vechten maar van deze ketting kan ik het niet winnen.”

Ik heb diep respect voor de moed en het doorzettingsvermogen van Samantha Eising. Ze heeft bovendien ook nog eens een boek geschreven, dat het lezen zeker waard is. Ik leef met haar mee, voel de strijd, de benauwdheid. De constructie met hier en daar langere flashbacks werkt goed. Van de omkaderde tekstjes in de tekst ben ik minder gecharmeerd, die doen eerder afbreuk aan de tekst dan dat ze die versterken. Maar dat is een detail. De gedichten zijn in alle eenvoud weer wel pakkend.

***********************

Pag. 109

Hij wint, niet ik

De machteloosheid overvalt me
Als een onverwachtse schijnbeweging

Van de vijand die ooit zwakker was
Maar het nu van me wint

Ooit was ik sterker dan hij
Ik voorzag zijn bewegingen

Doorzag zijn plan
Toen won ik, nu wint hij

*********************************

Samantha Eising: Adembenemend. Mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis – Uitgeverij Fenikso, 228 pagina’s, 16,95 euro.

 

Dit bericht is geplaatst in Gezondheid, Proza met de tags . Bookmark de permalink.

2 reacties op Adembenemend

  1. Richard Eising schreef:

    Ik blijf lezen in het boek van m,n nichtje…en ben zo meer over haar te weten gekomen dan ik al wist….
    Adembenemend is een pakkende tekst…..
    Maar wat ze allemaal heeft mee moeten maken is verstikkend…

  2. klaas rijkens schreef:

    Lieve Samantha,

    Ik verneem zojuist van mijn dochter Carola dat je aan deze vreselijke ziekte lijdt. Ze heeft je vandaag voor het eerst sinds jaren weer ontmoet op een reunie van jullie school.
    Ik ken herken je nog goed uit die tijd, en weet dat je een levenslustig en openhartig persoon bent. Het is te gek voor woorden dat de diagnose neert eerder gesteld kon worden. Ik ben in tranen geroerd en ga zeker je boek lezen! Ik wens je veel sterkte, wijsheid en geluk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.